Elternverbände
Gemeinsam für Ihr Kind
Elternverbände und Patientenorganisationen
Für viele Familien ist ein Klinikaufenthalt ihres Kindes eine Ausnahmesituation, die mit Sorgen, Fragen und emotionaler Belastung verbunden ist. Neben der medizinischen Behandlung kann es deshalb sehr hilfreich sein, auf Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und wissen, wie es sich anfühlt, ein krankes Kind durch eine schwierige Zeit zu begleiten.
Aus diesem Grund arbeiten wir an der Universitätsmedizin Essen eng mit verschiedenen Elternverbänden, Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zusammen. Diese Gruppen leisten einen wertvollen Beitrag – sowohl während des Aufenthalts Ihres Kindes in unserer Klinik als auch danach zu Hause in der Nachsorge.
Warum Elternverbände so wichtig sind
Elternverbände bringen eine besondere Form der Unterstützung mit: Sie sind häufig selbst betroffen, verfügen über viel praktische Erfahrung und kennen die Herausforderungen, mit denen Familien konfrontiert sind.
Sie bieten:
Begleitung im Klinikalltag
Viele Verbände stehen Eltern bereits bei der Aufnahme mit Informationen, Gesprächen oder persönlichen Kontakten zur Seite. Sie helfen, sich in der neuen Situation zurechtzufinden, vermitteln Vertrauen und können Fragen aus praktischer Sicht beantworten.
Informationen zu speziellen Erkrankungen
Gerade bei seltenen Diagnosen ist es beruhigend, Menschen zu treffen, die sich genau damit auskennen. Elternverbände stellen fundiertes, laienverständlich aufbereitetes Wissen zur Verfügung – von Behandlungsoptionen über Alltagsbewältigung bis hin zu langfristigen Prognosen.
Unterstützung in der Nachsorge
Nach einer Operation oder chronischen Erkrankung hört die Betreuung nicht an der Kliniktür auf. Viele Familien haben auch zuhause noch Fragen oder brauchen Rat. Elternverbände bieten hier eine feste Anlaufstelle, organisieren regionale Treffen, digitale Gesprächsgruppen oder beraten telefonisch.
Vernetzung mit anderen Familien
Für viele Eltern ist der Austausch mit anderen Betroffenen einer der größten Kraftspender. Man spürt: Wir sind nicht allein, andere standen genau vor denselben Fragen und Herausforderungen.
Unsere Zusammenarbeit
Wir pflegen einen engen, regelmäßigen Austausch mit verschiedenen überregionalen und lokalen Organisationen. Diese Partnerschaften ermöglichen einen kontinuierlichen Informationsfluss und schaffen Sicherheit – für Kinder, Eltern und uns als behandelndes Team.
Je nach Krankheitsbild vermitteln wir gerne zu den entsprechenden Verbänden weiter, damit Sie genau die Unterstützung bekommen, die für Ihre Situation hilfreich ist.
Unser Anliegen
Wir möchten, dass Sie Ihr Kind nicht nur medizinisch, sondern auch emotional gut aufgehoben wissen. Die Zusammenarbeit mit Elternverbänden ist ein wichtiger Baustein dafür. Sie ergänzt unsere medizinische Expertise um praktische Lebensnähe und ermöglicht vielen Familien ein Gefühl von Gemeinschaft und Zuversicht – gerade in Zeiten, in denen man beides besonders braucht.
SOMA e.V.
Hilfe und Begleitung für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) und Kloakenekstrophie (KE)
Keks
Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder & Erwachsene mit kranker Speiseröhre
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen